Ştefan Victor Diaconu - un caz de talasemie majora şi totodată o lecţie de medicină

La multi ani tuturor în 2012!

2012-01-02T12:50:00.001-08:00

Ştefan Victor Diaconu - o mînuţă de copil, palid şi cu puteri firave ca orice copil suferind de o boală necruţătoare cum este talasemia majoră, rezistă resemnat suferinţelor prin care trebuie să treacă zilnic, în aşteptarea minunii salvatoare, care însă întîrzie să apară.
Anul 2012 ar putea să aducă speranţă sau deznădejde în familia lui. Dacă clinica italiană din Genova care îl are sub observaţie nu găseste un donator potrivit printre cei 13 milioane de donatori onorifici înregistraţi în lume, este foarte posibil ca Ministerul Sănătăţii să retragă aprobarea prin care s-a angajat să suporte intervenţia de transplant medular a lui Ştefănuţ Diaconu.
Păşim totuşi cu speranţă în noul an. Poate că Dumnezeu va deschide o cale şi pentru el.
Trebuie să credem!

Pînă atunci, încerc să conştientizez cît mai mulţi părinţi sau viitori părinţi că unii dintre ei, fără să ştie, poartă în ei gena bolii viitorilor copii.
Rămîn uimită de cîte erori de diagnosticare a talasemiei se produc în continuare, cu toate posibilităţile moderne pe care le avem la îndemînă.
Da, apar în continuare teste fals negative pentru talasemie, efectuate la instituţii medicale de prestigiu, specializate in diagnosticarea talasemiei majore sau minore.
Nu este eroare umană, nici rea credinţă, ci doar o tehnică depăşită, doar "aproximativ" exactă, care "lasă să scape" nedepistate, un anumit număr de cazuri.
O "victimă colaterală" a tehnicilor "aproximative" de diagnosticare a talasemiei este şi Ştefănuţ Diaconu - copilul născut dintr-un tată purtător de talasemie minoră şi o mamă care a fost asigurată de experţi, că nu e purtătoare de talasemie, pentru că testele prenatale de talasemie erau negative.
Sţefănuţ este dovada vie a a unei erori de diagnostic. O copilărie maltratată de transfuzii, perfuzii, ace, spitale. O viaţă aflată permanent sub semnul întrebării.
Aşa ceva nu trebuie să se repete.

Speranţa şi credinţa, sunt tot ce ne rămîne!

2011-11-08T02:11:00.001-08:00

Ştefănuţ menţine aprinsă flacăra speranţei

Chiar dacă nu sunt încă veşti bune pentru el, iar donatorul potrivit întîrzie să apară, fiecare zi trecută cu bine, e primită ca un dar şi poate să îl apropie de un final fericit. Numai Dumnezeu ştie cum şi cînd se va termina suferinţa lui, dar cu toţii sperăm să vină acea zi.

Cu răbdare, cu credinţă, sperăm să apară donatorul ideal sau poate o nouă metodă, mai lipsită de riscuri, care să vindece talasemia majoră.

LA MULŢI ANI, STEFĂNUŢ!

2011-02-12T12:07:00.001-08:00

Pe 11 februarie Ştefan a împlinit 3 ani. Aştepta această zi de ceva vreme pentru că ştia că va primi multă atenţie şi multe daruri. Spre deosebire de anul trecut cînd aniversarea lui l-a găsit într-o stare gravă, de data asta s-a simţit bine şi s-a bucurat cu toată inima lui de copil bun de darurile primite. A "comandat" din timp pentru ziua lui un tort de ciocolată, artificii şi şampanie de copii.

Dar cel mai preţios dar de care are nevoie, se lasă prea mult aşteptat.
Ne rugăm ca Dumnezeu să găsească, atunci cînd va vrea El, calea cea mai bună pentru ca Ştefan să aibă o viaţă normală, fără transfuzii şi perfuzii de care depinde viaţa lui, fără spitale şi analize permanente, fără riscuri şi complicaţii greu de stăpînit, fără eticheta de "copil cu handicap grad I".

Îi dorim o viaţă lungă şi fericită lui şi tuturor copiilor bolnavi.

VINE, VINE MOŞ CRĂCIUN!

2010-12-04T00:46:00.000-08:00

În aşteptarea Moşului, Ştefănuţ le urează tuturor copiilor şi tuturor celor care l-au susţinut, sau poartă un gînd bun pentru el,

Crăciun fericit!

Ne dorim din toată inima ca anul următor să aducă o rezolvare a problemelor lui Ştefan.
În septembrie 2010, s-a realizat la Paris un nou tratament al talasemiei, care sperăm să se răspîndească cît mai repede. Este vorba de un transplant de măduvă tratată genetic, recoltată chiar de la copilul bolnav, care a reuşit să vindece boala. Deocamdată, tratamentul s-a aplicat la un singur pacient. Dacă va fi validat şi se va aplica şi altor bolnavi de talasemie, metoda este mult mai bună, mai puţin riscantă pentru copil şi nu necesită un donator de măduvă. Astfel încît, această întîrziere în tratarea lui Ştefănuţ, ar putea fi binevenită.
În aşteptarea intervenţiei salvatoare, el continuă să îşi facă toate tratamentele necesare, dînd dovadă de o răbdare şi o cuminţenie de înger.

Ne punem toată nădejdea în bunul Dumnezeu.La mulţi ani tuturor oamenilor care cred în EL!

Ştefănuţ e bine, dar continuă să aştepte donatorul cel mai potrivit

2010-08-13T23:05:00.000-07:00

Ştefănuţ Diaconu, se dovedeşte a fi un băieţel tare viteaz căci, la vîrsta lui fragedă de numai 2 ani şi jumătate, a ajuns să înţeleagă şi să accepte resemnat tratamente chinuitoare pentru oricine, nu numai prin durerile provocate de injecţii şi transfuzii, cît mai ales prin continuarea lor la nesfîrşit, zi de zi, fără altă şansă de scăpare decît acel transplant de măduvă teribil de riscant si totuşi singura soluţie radicală.
Au trecut 6 luni de la consultul la Clinica Gaslini din Genova, care a preluat cazul lui şi caută cel mai potrivit donator de măduvă. Ultimele veşti de la Clinică sunt şi bune şi îngrijorătoare. Pe de o parte, ne-au spus că au găsit 2 potenţiali donatori din S.U.A., care par destul de potriviţi, adică 7 din 8 caractere sunt identice. Pe de altă parte, ne-au sfătuit să mai aşteptăm pînă pe la 3-4 ani, poate apare donatorul perfect. Senzaţia noastră e că trag de timp să mai crească copilul. Se tem să intervină. Sunt riscuri prea mari, iar el e prea mic şi slab! Dacă intervenţia eşuează, e imaginea lor în joc.
Îngrijorarea noastră are două surse:
- dacă alegem să facă intervenţia acum, în ciuda recomandării medicilor de a mai aaştepta pînă la 3 sau chiar 4 ani, riscăm un eşec al intervenţiei.
- dacă amînăm transplantul pentru anul următor, riscăm să pierdem finanţarea din fondul Ministerului Sănătăţii.
E o decizie grea, dar sperăm că Dumnezeu ne va ajuta să luăm decizia cea mai bună pentru copil.
Deocamdată, Ştefan se simte destul de bine, s-a obişnuit cu infuziile zilnice de Desferal, care, după 4 luni de tratament continuu, au dat deja foarte bune rezultate, scăzând feritina de la 1850 unităţi, la 850 unităţi.
Dar pompa de injectare cumpărată din Italia este o minune a tehnicii, asigurînd un grad mare de confort pentru copil, care se joacă şi se mişcă în voie, cu acul în burtă. Funcţionarea acestei pompe, asistată electronic de un minicomputer încorporat, este perfectă.
Încă o dată, le mulţumim celor ce au donat bani pentru Ştefan şi au făcut posibilă achiziţia pompei Crono Super fabricată de Cane SpA şi a consumabilelor (ace şi seringi speciale pentru acest tip de pompă) E drept că a costat ceva bani şi cumpărarea consumabilelor din Italia este foarte dificilă, dar pînă la urmă merită tot efortul şi toţi banii, dacă copilului îi este de folos.
Cam aşa stau lucrurile cu Ştefan. Nu sunt mari noutăţi dar cînd vor fi, vom reveni.

Stefănuţ vă urează Paşte fericit!

2010-03-29T05:54:00.000-07:00

Au trecut 2 luni de la prima vizită la clinica italiană, care sperăm cu toţii să ne dea cît mai curînd veşti bune pentru a-l vedea pe Ştefănuţ sănătos. În acest timp, au fost mai multe zile proaste decît bune, dar aşa cum ne-a obişnuit, micuţul om mare, suportă cum poate mai bine toate traumele prin care trebuie să treacă şi se bucură de fiecare zi sau oră în care are o stare mai bună.

În preajma zilei lui de naştere (11 februarie), a avut probleme de sănătate foarte serioase, pe lîngă cele cu care deja eram obişnuiţi; cu multă suferinţă, cu febră, analize proase, cu vărsături, scaune diareice şi deshidratare. Ce e mai ciudat este, că nu e prea clar ce boală a fost şi dacă s-a rezolvat. Deşi e vaccinat împotriva hepatitei tip B, analizele de ficat au fost proaste şi virusul B a ieşit prezent în sînge. Cum se explică, nu ştie nimeni. A făcut tratament pentru acel episod de hepatită sau enteroviroză sau ce o fi fost, inclusiv perfuzii de hidratare, pentru că nu se putea alimenta sau hidrata pe cale orală. Cu greu, şi-a mai revenit puţin....ca să poată să sufle în lumînarea de pe torul aniversar: a împlinit 2 ani. Aştepta de mult tortul cu poza lui Micky Mouse şi cu artificii.

După ce s-a mai refăcut, a trebuit să suporte altă traumă: începerea perfuziilor subcutanate cu Desferal. Astfel, în fiecare seară, timp de 5 zile pe săptămînă va trebui să suporte în pielea de pe abdomen, un ac care rămîne acolo 12 ore. La acest ac este ataşat un furtun subţire, conectat la o pompă mică cît un telefon mobil, cumpărată din Italia, care injectează picătură cu picătură Desferal - o substanţă capabilă să scoată fierul în exces din organismul lui, eliminîndu-l prin urină. În mod normal, valorile fierului (feritinei) trebuie să fie sub 300. La Ştefan, ultimele analize au arătat că fierul e de 5-6 ori mai mare decît valorile normale, ceea ce era de aşteptat la un copil care primeşte aşa de des transfuzii. Tratamentul e dureros, şi are deja efecte secundare (greaţă, scăderea poftei de mîncare, înroşirea pielii şi dureri la locul injecţiilor) dar e absolut esenţial pentru reuşita transplantului şi pentru supravieţuire. În lipsa tratamentului corect, afectarea inimii şi ficatului de fierul prezent în sînge în exces, sunt inevitabile, ceea ce ar compromite transplantul şi ar scurta durata de viaţă.

Cu toate astea, rămînem optimişti, încrezători şi aşteptăm cu răbdare şi speranţă veştile din Italia. Într-un fel, timpul se scurge în favoarea lui. Cu cît va mai creşte puţin, cu atît va fi mai cooperant în greaua încercare care îl aşteaptă odată cu începera procedurii de transplant.
În aceste zile sfinte, suntem alături cu gîndul şi ne rugăm pentru toţi copii bolnavi, şi în special pentru cei cu aceeaşi suferinţă ca a lui Ştefanuţ, pe care o înţelegem cel mai bine.

Cu ocazia Sfintelor Paşti, familia lui Ştefan vă doreşte tuturor un Paşte fericit şi luminat de căldură, iubire, compasiune şi speranţă!

Stefănuţ la Clinica Gaslini din Genova Italia

2010-01-18T02:26:00.000-08:00

Am încheiat cu bine prima vizită în Italia la Spitalul Gianina Gaslini din Genova, o clinică cu o foarte bună reputaţie, specializată în boli de copii.
Copilul şi mama lui au fost internaţi în spital la clinica de hematologie - oncologie, pentru 5 zile, pentru o evaluare completă.
Au fost făcute zilnic analize de sînge, echografie abdominală, s-au refăcut testele genetice şi cele de histocompatibilitate, pentru începerea căutării unui donator în Registrul Internaţional al donatorilor de măduvă. Medici italieni, deşi au bune legături cu clinica Fundeni şi îi respectă pe medicii români, au refăcut absolut toate testele făcute în România şi multe alte teste care nu se fac în România.
Copilul a protestat puternic, cu toate forţele, la numeroasele înţepături care i s-au făcut. Au fost zile cu 6 înţepături pe zi, pentru că se zbătea puternic şi i se spărgeau venele. Cu greu mai poate fi ţinut nemişcat, iar a treia zi a trebuit să i se facă anestezie pentru a i se lua sînge, pentru că toate venele erau sparte. E deja terorizat când vede că se apropie de el o asistentă.
Analizele au arătat cîteva surprize mai putin plăcute. Am aflat că a avut hepatită de tip A, dar a dus-o "pe picioare", pentru că deşi merge de 2 sau 3 ori pe lună la analize, nu se determină decît hemoglobina ca să se ştie cît sînge trebuie să primească la transfuzie. In Italia, se determină toate analizele, la fiecare transfuzie, pentru a se vedea din timp alte complicaţii ale transfuziilor, infecţii, boli virale, etc.
O altă surpriză neplăcută: deşi ştim că Ştefan a fost vaccinat împotriva hepatitei de tip B, el nu are în sînge o cantitate suficientă de anticorpi pentru a fi protejat, adică, poate oricnîd să facă hepatită B după transfuziile repetate. Asta e grav: se pune întrebarea: de ce vaccinul antihepatită B, făcut acasă nu a fost eficient? Am vreo garanţie că dacă îl vaccinez din nou, cu vaccinul de pe piaţa românească va fi protejat? Acest vaccin pe care ministerul sănătăţii a dat mulţi bani, este de fapt, apă de ploaie? Copii din România care sunt vaccinaţi acum gratuit împotriva hepatitei B, sunt cu adevărat protejaţi? Cine verifică asta? Din cîte ştiu, NIMENI.
Am mai aflat că nivelul de fier (feritina) din sîngele lui Ştefănuţ este foarte crescut, ceea ce era oarecum de aşteptat, datorită transfuziilor repetate. La acest nivel al feritinei, în Italia se începea de mult terapia cu Desferal pentru eliminarea fierului. Tot la ei, se determină feritina la fiecare transfuzie, pentru că e foarte importantă. Prima condiţie a unui bun tratament al talasemiei majore este să primească sînge astfel încît hemoglobina să se menţină peste 10 gr, iar a doua condiţie este să facă corect tratamentul cu Desferal.
La noi, e altfel. Se începe tratamentul cu Desferal doar după vîrsta de 2 ani şi fără o urmărire sistematică a feritinei, pentru că, nu-i aşa, reactivii sunt scumpi !
Injectarea Desferalului este o altă problemă foarte greu de suportat în România, pentru că "utilajul" cu care se pune perfuzia de Desferal este empiric, vechi de pe vremea bunicii, grosolan, mare, dureros şi imobilizează copilul la pat 12 ore pe zi. Acest dezavantaj face ca tratamentul cu Desferal, să fie făcut incorect, ceea ce e o mare greşeală. Curînd apar complicaţiile severe ale încărcării cu fier a inimii, ficatului , pancreasului etc.
În Italia, pompa de Desferal este ca o jucărie, mică şi uşoară (are 100grame) pe care copilul o poartă după gît ca pe un telefon mobil, în timp ce se joacă şi se mişcă normal. Am cerut medicilor din Italia să îmi spună cum pot procura o astfel de pompă de Desferal, pe cont propriu. Mi-au dat toate detaliile, astfel încît am mers imediat la fabrica ce produce acest instrument şi l-am cumpărat, contra sumei de 1200 de euro. Am mai luat seringi şi ace potrivite pentru 4 luni, adică am investit 2000 de euro pentru ca Ştefan să primească în mod corect şi cît mai puţin traumatizant, tratamentul de care are nevoie, pînă la transplant.
Cînd se termină seringile şi acele speciale, foarte fine, pot comanda altele pentru a continua tratamentul. Asta înseamnă 200 euro pe lună, sau 2400 euro pe an.
Pentru o familie normală este foarte costisitor. Dar, mulţumită donaţiilor care s-au făcut pentru Ştefan, aceste materiale absolut necesare pentru tratamentul corect al bolii, vor putea fi procurate fără probleme, cîţiva ani de acum înainte, dacă Doamne fereşte, nu face transplant de măduvă. Cei care au donat, pot sta cu sufletul împăcat, pentru că banii lor vor contribui la uşurarea suferinţei copilului, chiar dacă nu se găseşte donator potrivit.
De acum, aşteptăm. În cîteva săptămîni, se finalizează analizele din Italia şi clinica Gaslini va începe oficial căutarea de donator compatibil. Un medic care se ocupă de transplante de măduvă, ne-a explicat pe larg, ce presupune transplantul şi care sunt şansele de succes.
Dacă mama sau sora lui Ştefan erau compatibile, şansele ar fi fost de 95% de a reuşi transplantul. Dar în cazul lui, trebuie căutat de către clinica Gaslini, un donator identic neînrudit, într-o bază de date ce cuprinde 13 milioane de donatori onorifici din lume. Cu cît este mai identic tipul de măduvă al copilului cu cel al donatorului, cu de atît şansele de acceptare a măduvei transplantate cresc, mergînd pînă la 80% rata de succes.
Medicii au sfătuit-o pe mamă să nu se grăbească cu transplantul, decît dacă donatorul e 100% compatibil. Ei consideră că cel mai important este acum să facă corect tratament cu transfuzii şi desferal.
Aşa încît, aşteptăm oarecum mai liniştiţi, găsrea donatorului potrivit. Asta poate însemna mai multe luni sau chiar ani.

Oricum, această vizită a fost benefică în multe sensuri. Am întîlnit romîni, cu copii bolnavi grav, care la noi în ţară erau în pericol. Cu un tratament şi o supraveghere atentă, competentă, au reuşit să depăşească momentele critice. Se temeau să se întoarcă acasă pînă cînd copii nu sunt complet sănătoşi. Nu mai au încredere în medicina practicată la noi, după ce au făcut comparaţie cu ce se face acolo. Şi nu sunt oameni cu pretenţii de lume bună, ci oameni simpli. Într-adevăr e foarte dureros să te întorci la un sistem medical sărac, aflat de ani de zile în agonie, unde se face medicina fără resurse, fără a ţine seama de noutăţi, iar de multe ori, chiar fără suflet.

Un început de an plin de speranţe pentru Ştefănuţ Diaconu

2010-01-03T13:30:00.000-08:00

A trecut cea mai frumoasă dintre sărbătorile creştine. Spiritul Crăciunului a fost întîmpinat cu bucurie, recunoştinţă şi speranţă în casa lui Ştefănuţ Victor. Şi cîtă nevoie este de bucurie şi de speranţă atunci cînd ai copilul bolnav de o boală aşa de gravă cum este talasemia majoră. Ştefănuţ s-a întîlnit de mai multe ori cu Moş Crăciun, care a fost foarte generos cu el, tocmai pentru că are atâta nevoie de ajutor. Copilul s-a bucurat din plin de toate darurile Moşului, iar bucuria copiilor ne încălzeşte sufletul.

Anul care abia a început va fi un an greu pentru el.
Peste o săptămînă este aşteptat la o clinică de hematologie pediatrică din Genova Italia, unde va rămîne o săptămînă pentru a fi consultat, evaluat şi testat în scopul căuării de donator compatibil.
Apoi, revine în ţară pentru a continua transfuziile de sînge şi... aşteaptă, aşteaptă. Poate să dureze 4 luni, 6 luni sau mai mult. Găsirea unui donator perfect potrivit este o loterie. E nevoie de foarte mult noroc. Dar, să sperăm că Dumnezeu îl va ajuta în continuare ca şi pînă acum, pe căi ştiute numai de EL.
Banii pentru căutarea de donator sunt plătiţi de Ministerul Sănătăţii, iar transportul şi cazarea vor fi plătite din contul umanitar.
Tot ce ne rămîne de făcut, celor care ne dorim ca Ştefan să se vindece, este să ne rugăm în continuare pentru el, pentru găsirea donarorului potrivit şi pentru reuşita tratamentului. Mulţumim din nou tuturor celor care au susţinut material şi moral cazul lui Ştefan Diaconu. Fiecare gînd bun a adus mîngîiere şi speranţă în familia lui. E nevoie în continuare de toate gînduile voastre bune pentru a reuşi. Doamne ajută!

S-a petrecut o minune pentru Ştefănuţ

2009-11-26T09:38:00.000-08:00

Zilele acestea părinţii lui Ştefănuţ au fost anunţaţi că Ministerul Sănătăţii a aprobat dosarul medical al copilului pentru finanţarea din bugetul de stat a tratamentului în străinătate.
Încă nu ne vine să credem că chiar s-a întîmplat această minune la care nu ne aşteptam absolut deloc, mai ales în aceste vremuri grele. Este o veste extraordinară.
În acest moment, teoretic avem banii necesari pentru începerea procedurii de transplant, în varianta cea mai fericită în care se găseşte donator perfect compatibil.
În mare, iată ce va urma în continuare.
Ministerul Sănătăţii va trimite, în perioada următoare, suma de 20.000 de euro în contul clinicii de Hematologie Gaslini din Genova Italia, sumă necesară pentru găsirea donatorului compatibil.
După primirea banilor, clinica Gaslini va programa copilul la internare pentru investigaţii, apoi va începe căutarea în Registrul Internaţional al donatorilor de măduvă. Durata medie a căutării donatorului este cuprinsă între 3 şi 6 luni.
Dacă dă Dumnezeu şi se găseşte donatorul perfect, copilul va fi programat pentru internare şi va începe pregătirea pentru transplant. Această etapă va dura minim 6 luni, dar poate dura un an sau mai mult.
Sperăm că o bună parte din costul procedurii va fi plătit tot de minister, atunci cînd va fi nevoie, adică la începerea intervenţiei şi la sţîrşitul ei (cel mai probabil sfîrşitul anului 2010 sau în 2011). Diferenţa de bani între ce oferă ministerul (100.000 euro) şi costul final al interventiei (minim 120.000 euro), va fi plătită din donaţiile care s-au făcut pentru Ştefănuţ. De asemeni, din donaţii se va plăti transportul, cazarea pentru copil şi mama lui, hrana şi celelalte trebuinţe pe durata şederii în Italia, atît cît va dura. Estimăm că donaţiile adunate ar fi suficiente pentru acoperirea acestor costuri.
Dacă nu se va găsi un donator compatibil după 6 luni de căutare, se va trece la cealaltă alternativă de tratament, mai riscantă şi mai costisitoare: transplantul de măduvă de la mamă care are o compatibilitate redusă(50%). Costul proceduri va fi în acest caz cu 50.000 de euro mai mare, fiind efectuat la o clinică particulară, din Roma, plus costurile de transport, cazare, măncare. Ne dorim să nu se ajungă acolo, să nu mai fie nevoie de bani şi mai ales, să nu crescă şi mai mult riscurile asupra copilului! Dar, ca întotdeauna, toate sunt după voia Domnului!

Aici, pe blog toţi oamenii minunaţi care au fost alături de Ştefănuţ şi familia lui, vor afla pas cu pas ce se mai întîmplă cu Ştefănuţ. Înţelegem că avem datoria să-i informăm permanent asupra evoluţiei intervenţiei, asupra stării copilului şi asupra cheltuielilor efectuate din banii donaţi de ei.

Le mulţumim din toată inima tuturor celor care prin suportul extraordinar de omenie pe care l-au dat acestei familii, i-au ajutat să treacă peste disperare, să îşi adune forţele, să lupte şi să se roage pentru salvarea lui;

Daniel Iordăchioaie - un sprijin de nădejde pentru Ştefănuţ

2009-10-31T12:28:00.000-07:00

Ştefănuţ Victor creşte aproape ca orice copil. Poate mai puţin dezvoltat fizic, dar isteţ, simpatic, plin de viaţă, de o dulceaţă aparte. E o bucurie pentru familia lui şi o încîntare pentru cei ce îl văd. Vederea unui copil cu chip de înger, încălzeşte inima oricărui om. Dar cînd află că are o suferinţă atît de grea pentru trupuşorul lui mic, oamenii cu adevărat buni, nu pot trece mai departe. Oamenii cu suflet nu acceptă ca acest copil minunat să fie lăsat să se stingă fără a face ceva pentru el.
Aşa se face că actorul, cîntăreţul, scriitorul, tatăl şi Omul - Daniel Iordăchioaie, din clipa în care a aflat de cazul lui Ştefănuţ, face tot ce poate împreună cu frumoasa lui soţie Nouria Nouri – în curînd mamă pentru a doua oară - să ajute familia lui Ştefănuţ să strîngă bani pentru translantul de măduvă osoasă - intervenţia care aduce vindecarea definitivă a talasemiei majore. Ei speră să convingă cît mai mulţi oameni, că acest copil merită o şansă la viaţă şi prin cuvintele lor calde, de părinţi care înţeleg prin ce trece familia lui Ştefan, îndeamnă oamenii să doneze pentru a ajuta un copil să se nască a doua oară.
Aceşti oameni merită toată stima şi recunoştinţa noastră pentru implicarea lor total dezinteresată în salvarea lui Ştefănuţ. Le dorim copii sănătoşi şi o viaţă luminoasă aşa cum merită nişte oameni ca ei.

Oamenii cărora le datorăm speranţa în vindecarea lui Ştefănuţ!

2009-08-30T23:22:00.001-07:00

Luna aceasta s-a împlinit 1 an de cînd familia Diaconu a fost zguduită, aproape distrusă de durere la aflarea unei veşti şocante. În august 2008, au aflat că băieţelul lor de şase luni, Ştefănuţ Victor avea cea mai severă formă de anemie: Anemia Cooley sau Talasemia majoră. O boală foarte gravă care nu permite supravieţuirea decît prin transfuzii lunare de sînge. O boală transmisă genetic pe care NU TREBUIA să o aibă, pentru că părinţii, conştienţi de riscuri, îşi făcuseră toate analizele tocmai pentru a o preveni. Spre ghinionul lor, analizele au fost greşite.

A fost foarte greu de acceptat de către doi oameni tineri, că viaţa băieţelului lor depinde de transfuziile de sînge, iar într-o zi, nu se ştie cînd, poate peste cîţiva ani sau poate chiar după primele transfuzii, îl vor pierde. Este doar o chestiune de timp!. Transfuzia de sînge e o sabie cu două tăişuri: pe de o parte salvează viaţa, dar pe de altă parte e ca o bombă a cărei explozie nu poate fi anticipată.
Dar cum poţi să accepţi că copilul tău abia născut, o mînuţă de om, trebuie să primească această "bombă"tot timpul, ca să poată supravieţui ?
Copilul era foarte dificil în acea perioadă pentru că simţea şi prelua toată durerea şi îngrijorarea din jurul lui. Nu mînca, nu se odihnea, plîngea mereu, era agitat, suporta greu transfuziile. Şi toată familia, dar mai ales mama plîngea neputincioasă în jurul lui.
A fost nevoie de multă susţinere din partea familiei, chiar de terapie psihologică pentru ca tînăra familie Diaconu să accepte situaţia.

...Dar Dumnezeu, bunul, ne ascultă plînsul şi întotdeauna ne răspunde şi ne dă puteri pe măsura credinţei în EL.

Am fost lîngă Ştefanuţ de la primul lui stirgăt. Acum a crescut, începe să vorbească, înţelege tot ce i se spune, cooperează în tot ce i se cere. Ştefănuţ acceptă cuminte, prea înţelegător pentru vîrsta lui, toate neplăcerile pe care trebuie să le suporte un pacient care face analize de sînge uneori zilnic, primeşte transfuzii de sînge la 4 săptămîni (...şi Dumnezeu ştie ce boli mai primeşte odată cu sîngele salvator!!), înghite mai multe medicamente zilnic, respectă un anumit regim alimentar şi de viaţă.

Nu ştiu dacă e doar o coincidenţă, dar schimbarea lui Ştefănuţ a început să se producă după ce s-a început pentru el o campanie umanitară în scopul strîngerii de bani pentru operaţia de transplant de măduvă, care poate să-i aducă vindecarea.

Pentru că un pui de om are mai multă nevoie de iubire decît oricine, el a simţit iubirea pe care a primit-o din partea unor oameni cunoscuţi şi necunoscuţi, care se gîndesc cu drag la el, care au donat cu inimă bună mai mult sau mai puţin, după posibilităţile fiecăruia.

Donaţiile pe care acesti oameni le-au făcut au adus speranţă în viaţa familiei Diaconu.

Ei merg cu ambii copii la biserică vinerea şi duminica şi se roagă pentru sănătatea copilului lor şi a oamenilor cu suflet care îi ajută să îşi salveze copilul de la moarte. Suportă toate greutăţile prin care trebuie să treacă ei şi copii lor, cu optimism, cu credinţă neclintită. Şi fiecare ajutor pe care îl primesc, le sporeşte credinţa în vindecarea copilului.

Nu au destule cuvinte să mulţumească celor care îi sprijină.

Am ezitat mult dacă e bine să facem publică o listă cu toţi donatorii de pînă acum.
Mulţi sunt anonimi şi asta dovedeşte cu cîtă bunătate dezinteresată au dăruit. Cîţiva donează în fiecare lună cît pot ei. Alţii au venit direct la mama copilului şi i-au pus banii în mînă, iar ea s-a dus fuguţa cu ei la bancă. Dar, oamenii trebuie să ştie că banii lor sunt la loc sigur, în conturile deschise pentru salvarea lui Ştefănuţ Victor, de unde nu pleacă nici un leu. Totul e acolo intact, ba face şi pui, iar cînd se va strînge suma necesară, banii vor fi folosiţi pentru operaţia salvatoare. Azi am reuşit să depăşim suma de 40.000 de euro.

Doamne ajută!

Pe măsură ce se adună banii, pe aceeaşi măsură Ştefan se comportă mai bine la spital.
Are atîta bucurie de a trăi, în ciuda suferinţelor şi traumelor pe care le suportă de un an încoace, încît nu poţi rămîne trist lîngă el. Te provoacă să te bucuri ca el, de fiecare clipă din viaţă.

Acest copil ţi se lipeşte de suflet şi nu-l mai poţi uita sau abandona.

Aşa se explică interesul constant cu care este urmărită evoluţia lui, de o mulţime de oameni. Unii dintre ei au devenit ambasadorii lui Ştefănuţ.

Vă mulţumim oameni buni că aţi rămas oameni!

Sfînta Maria Mare sau Adormirea Maicii Domnului aduce din nou o rază de lumină în familia lui Ştefănuţ Diaconu

2009-08-15T03:40:00.000-07:00

Ştefănuţ Diaconu şi familia lui urează multă sănătate tuturor celor care serbează ziua onomastică. Ar fi bine dacă ne-am gîndi măcar o clipă că ziua de 15 august este de fapt o zi tristă pentru creştinătate, fiind ziua în care s-a stins Cea care a dat naştere Mîntuitorului, cea care se roagă pentru iertarea noastră de către Fiul Domnului.
Azi Ştefan se întîlneşte cu toată gaşca de mătuşi, unchi, veri, verişoare să serbeze pe bunica Maria, la ţară. Iar mîine, va petrece duminica la spital, unde o altă Maria îi va pune transfuzia de luna aceasta. Pentru că Maria este singura asistentă care îi nimereşte vena şi e caldă, sufletistă, e OM. LA MULŢI ANI MARIA, să fii sănătoasă.
Vestea bună este că au intrat echivalentul a 3000 de euro în contul lui, prin sponsorizarea de către Romatsa. Din respect pentru cel ce au susţinut cauza lui Ştefănuţ, un om deosebit care nu doreşte publicitate, nu putem da mai multe detalii.
Dar gestul rămîne nepreţuit. Acum Ştefan are în jur de 39.000 de euro. O sumă uriaşă, dacă ne gîndim că a pornit de la zero. Dar, mai e mult...
Între timp părinţii lui au depus dosarul lui Ştefan şi la Ministerul Sănătăţii. Aşteptăm răspunsul, destul de sceptici.

Ştefănuţ face noi cuceriri! Marea Neagră ...şi pe Mihaela Tatu

2009-06-29T10:50:00.002-07:00

În ultima parte a lui iunie, Ştefan a făcut cunoştinţă pentru prima dată cu Marea Neagră. Fericit că a scăpat de încă o transfuzie, pe care a suportat-o cuminte, el a plecat cu familia pentru cîteva zile la mare, unde s-a simţit în elementul lui.
A fost foarte încîntat de descoperire.
S-a speriat puţin de valuri, dar nisipul, plaja, piscina lui micuţă şi mai ales faptul că o avea tot timpul pe mami lîngă el, şi stăteau mai tot timpul afară, l-au făcut fericit.
Mereu suntem uimiţi să constatăm că doar noi adulţii îl privim ca pe o "victimă"; pentru el, viaţa normală include transfuziile de sînge lunare. S-a obişnuit!
ASTA E NORMALITATEA CU CARE S-A NĂSCUT!
El nu cunoaşte altă viaţă, de aceea se comportă ca un copil fericit!
Acasă îl aşteaptă o surpriză! Mihaela Tatu vorbeşte despre povestea lui Ştefănuţ în emisiunea ei de pe Antena 2, de joi 26 iunie, ora 18.
Ştefanuţ e fascinat că îşi vede mama la TV şi imagini cu el şi cu Monica! Cred că a început să priceapă cîte ceva din ce se întîmplă!
Oricum, Mihaela Tatu a cîştigat un fan.... A arătat că este o femeie cu suflet, revoltată de erorile şi bîlbele sistemului medical, o mamă caldă, o femeie curajoasă, sinceră, plăcută.
Colegii ei au fost foarte interesaţi de subiectul emisiunii: cum adică? Noi sau copiii noştri am putea avea talasemie minoră şi noi nu ştim? cum putem afla?

Au învăţat ceva nou; sunt îngrijoraţi; încep să realizeze ce mare noroc este să fii sănătos.

Din păcate, emisiunea nu a adus aproape nimic în conturile lui Ştefănuţ!

Copilaria isi cere drepturile: Stefanut face transfuzia din 30 mai in timp ce continua sa se joace

2009-06-01T07:22:00.000-07:00

De 1 Iunie, Stefanut s-a jucat fericit cu surioara lui. Pofta de viata si usurinta cu care trece de la suferinta provocata de prea multele intepaturi la frenezia jocului unui copil obisnuit, ar putea fi un bun exemplu pentru unii adulti, care isi creeaza singuri probleme, fara sa le aiba realmente.
Vineri, Stefanut era la cea de-a 11 a transfuzie de singe, dar isi facea de joaca cu orice avea la indemina. Pentru el, asta e viata normala. Si se adapteaza, asa cum numai copiii o pot face. Dar pentru cit timp? Dupa ce se va obisnui destul cu transfuziile lunare, vor veni perfuziile zilnice de cite 12 ore, cu Desferal. Cu cit va suporta mai bine si mai corect chinul perfuzilor cu Desferal, cu atit sansele lui de supravietuire se pelungesc. O zi de slabiciune din partea parintilor, care vor mai ceda uneori la lacrimile copilului, il poate costa mai multe luni din viata. Ca sa il aiba alaturi mai multi ani, vor fi nevoiti sa ramina de piatra la lacrimile, zbaterile sau suferintele lui viitoare.
Cum sa faci un copil sa inteleaga ca pentru a-i fi bine, trebuie sa-i fie rau?
Cum sa-l determini sa nu resimta handicapul, fizic si psihologic de a fi altfel decit ceilalti copii, de a fi stigmatizat?

Dar, caile Domnului sunt nebanuite... Poate ca Stefanut va fi unul din cazurile alese in care Dumnezeu va face o minune, si va reda copilului o viata normala!

De ziua copiilor, in contul lui Stefanut au intrat inca 3000 de euro donati de firma Porsche.
Iar miercuri, la ora 20, postul de televiziune TRINITAS va prezenta cazul lui Stefanut Diaconu.
Model de CONTRACT DE MECENAT

STEFANUT VICTOR are o mica armata de ingeri care lupta pentru el!

2009-05-09T06:48:00.000-07:00

NICIODATA NU TREBUIE SA NE PIERDEM SPERANTA!
Bunul Dumnezeu trimite mereu in calea celor care au nevoie si IL roaga sa-i ajute, ingeri cu chip de om care fac din imposibil posibil, care sunt capabili sa mute muntii din loc daca au convingerea ca fac o fapta buna.
Asa a aparut pentru Stefanut Victor Diaconu, un ajutor neasteptat, dar atit de necesar.
Unul din ingerasii lui Stefanut se numeste Bogdan Florescu, care vazind un modest afis cu fotografia copilului si o scurta descriere a bolii lui, alaturi de apelul disperat al parintilor la ajutor pentru salvarea micutului, si-a mobilizat colegii de la PORCHE ROMANIA srl si au declansat o intreaga campanie de mediatizare a cazului printre clientii influenti ai firmei Porsche. Astfel, a aparut si primul contract de sponsorizare insotit de prima donatie substantiala: 5000 euro de la firma Energy Holding SRL. Apoi a urmat semnarea unui alt contract chiar cu PORSCHE si vor urma probabil si altele. Multumim domnule Florescu! Dumnezeu sa va binecuvinteze, la fel si pe cei ce au raspuns la chemarea dumneavoastra.

Un alt ajutor de nadejde a venit de la un prieten devotat si om de afaceri demn de tot respectul: Dl Costel Mocanu administrator al firmei RCA GRUP. Dumnealui a reusit sa gaseasca resurse pentru sponsorizarea lui Stefanut Diaconu, intr-o perioada foarte dificila pentru familia sa. Oamenii adevarati asa reactioneaza drept multumire pentru ca Dumnezeu nu le-a rapit ce au mai drag pe lume: copii. L-a ajutat pe Stefanut, asa cum a ajutat si alti oameni disperati si probabil o sa ajute cit timp va trai.

Prietenul de nadejde la nevoie se cunoaste. Alina, o prietena de toata isprava a convins un amic cu firma, dl Eduard Dimitriev administrator al firmei POWET NET CONSULTING sa doneze de asemenea pentru Stefanut.
Doamne ajuta sa le urmeze si altii exemplul.
Cei care sunt aproape de STEFANUT si vor sa ajute, pot face ca Alina. Sa convingem oamenii cu firme sa doneze pentru un copil bolnav, 20% din banii datorati statului ca impozit pe profit. E perfect legal, totul poate fi controlat, exista documente justificative ...si in plus e o fapta buna care nu costa nimic. Cel care pierde, e statul.
Oamneni care ajuta alti oameni! Oameni care nu ramin de piatra atunci cind un copil sufera.
Am primit mici donatii in cont de la oameni pe care nu i cunoastem, de pe cuprinsul tarii sau din diaspora. Poate au renuntat la o mica placere personala pentru a face acest gest. Le multumim tuturor! Stefanut Victor este un copil nevinovat, iar banii lor nu vor fi risipiti in neant ci vor contribui la salvarea unei vieti nevinovate.
Vom face o lista cu toti cei care au renuntat la o bucurie personala pentru a face un bine unui copil, daca numele lor e vizibil pe extrasul bancar.
TUTUROR LE DARUIM O FLOARE SI ZIMBETUL PLIN DE SPERANTA AL LUI STEFANUT

30 aprilie în timp ce Stefănel e la transfuzie aflăm că în contul lui au intrat 5000 de euro de la o firmă străină! Mulţumim din tot sufletul!

2009-05-01T13:46:00.000-07:00

Îngeraşul păzitor al lui Ştefănel Diaconu l-a ajutat să primească cu bine transfuzia pe care o aştepta de 2 săptămîni, pentru că nu era sînge. Era şi timpul. pentru că îi scăzuse hemoglobina la 8,5 grame! A rezistat cu bine, ca un adevărat luptător. Devine din ce în ce mai înţelegător, ca mulţi alţi micuţi care îşi petrec copilăria în spital, printre perfuzii şi halate albe.

în acest timp sunăm la bancă şi aflăm că au intrat în cont echivalentul a 5000 euro de la o firmă!
Încă nu stim numele dar vom afla pentru a mulţumi cum se cuvinte. Asemenea gesturi sunt nepreţuite. Nu există suficiente cuvinte pentru a le mulţumi acestor oameni necunoscuţi care nu rămîn indiferenţi la suferinţa unui copil!

Ştefănut Victoraş Diaconu poate fi salvat cu un simplu apel

2009-04-15T01:35:00.000-07:00

Numerele de telefon ce pot fi apelate la orice ora din reteaua ROMTELECOM pentru salvarea lui Ştefănuţ Victor Diaconu sunt:

0900900420 - tarif 10 euro/apel

0900900423 - tarif 3 euro/apel

STEFANUT are nevoie de 60.000 de apeluri cu tarif de 3 euro pentru a aduna 170.000 euro pentru operaţia de transplant medular . ŞTEFĂNUŢ VICTOR DIACONU AŞTEAPTĂ UN APEL ŞI IŢI MULTUMEŞTE DIN TOT SUFLETUL !!

VA RUGAM SA NE AJUTATI SA NE SALVAM COPILUL!

2009-04-06T10:56:00.000-07:00

DIN 15 APRILIE SE ACTIVEAZĂ NUMERELE DE TELEDON PENTRU SALVAREA LUI ŞTEFAN VICTOR DIACONU

numerele de telefon sunt:
0900900420 - tarif 10 euro/apel
0900900423 - tarif 3 euro/apel
STEFANUT poate fi salvat!
Are nevoie de 6o.000 de apeluri cu tarif de 3 euro pentru a aduna suma de 170.ooo euro necesară operaţiei de transplant medular

STEFANUT SI FAMILIA LUI va roaga sa din suflet să dati apelul salvator.

Un singur apel de 3 euro = 13 lei! Si rugati si prietenii sa o faca.

Puteti dona direct in conturile bancare deschise pentru Stefanut
DIACONU GEORGETA
CONT IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01
EUR - RO91BUCU744608622511EU01
USD - RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.
cod SWIFT: BUCUROBU
sau prin
Contract de sponsorizare

Ştefan Victor are nevoie de ajutor!

2009-03-11T13:48:00.001-07:00

View Album

Get your own

AICI aflaţi despre drama lui Ştefănuţ Diaconu - un băieţel delicat în vîrstă de un an, condamnat la moarte de o procedura medicală gresita.
AICI veţi găsi informaţii importante pentru sănătatea copiilor şi nepoţilor voştri.

Ştefan Victor Diaconu, un copil dorit, s-a născut în februarie 2008, aparent sănătos.
La vîrsta de 5 luni, el a fost diagnosticat cu TALASEMIE MAJORĂ sau Anemie Cooley - o formă de anemie fatală, transmisă genetic de la părinţii purtători ai genei talasemice.
Documentele lui medicale pot fi văzute aici: Carnetul de sănătate, şi Testele genetice

Sigur, veţi spune că mai sunt si alţi copii cu talasemie şi veţi trece mai departe!

Dar mai întîi vă rog să vă puneţi 5 întrebări:

1. Din ce cauză sunt atît de mulţi copii bolnavi de talasemie?
2. Se face ceva pentru a PREVENI această boală cumplită, care face atîtea victime inocente?
3. Putem rămîne nepăsători la dramele petrecute sub ochii noştri?
4. Putem fi siguri că următoarea victimă nu va fi un copil drag de lîngă noi?
5. Părinţii lui Ştefănuţ ştiau că sunt sanse să dea naştere unor copii cu talasemie majoră?

Vă răspunde un medic căruia îi pasă:

Copii cu talasemie nu ajung sa devină adulţi; ei trăiesc puţin, pînă pe la 10 ani, chinuiţi prin spitale, cu transfuzii de sînge şi perfuzii zilnice cu Desferal de cîte 12 ore, subcutanat. Ei suportă durerea resemnaţi şi trişti, sub privirile neputicioase ale mamelor, care mor cîte puţin odată cu fiecare transfuzie de sînge; iar numărul lor e tot mai mare.
Nu se face nimic pentru a preveni boala, deşi prevenirea este posibilă, accesibilă şi culmea, IEFTINĂ. Cauza nu este lipsa de resurse sau indiferenţa cadrelor medicale şi a părinţilor, ci lipsa unei politici de prevenire si lipsa de informaţie actualizata.
Nu putem rămîne nepăsători, ci suntem obligaţi să ne informăm, să transmitem mai departe şi să luăm atitudine.
Ştefănuţ Diaconu e nepoţelul meu. Cristian Florescu un alt copil lovit de talasemie majoră este copilul adoptat al unor pacienţi de-ai mei. După descoperirea bolii lui Ştefănuţ, am mai descoperit încă cel puţin 8 purtători ai genei talasemice, în familia noastră, inclusiv eu şi propria mea fiică. Am avut noroc că tatăl ei nu poartă gena. Dar dacă era şi el purtător sănătos ca şi mine? Era 1 şansă din 4 ca fiica mea să se fi născut cu talasemie majoră, şi....probabil acum era îngeraş. Un scenariu sinistru, dar foarte posibil. Nu putem şti cine va fi vitoarea victimă pentru că noi putem fi purtători ai genei, fără să ştim. Să ne ferească Dumnezeu, dar să ne ferim totuşi şi singuri!
Ce e paradoxal şi stupefiant în cazul lui Ştefan Victor Diaconu, este că ambii părinţi au fost testaţi pentru depistarea stării de purtător de genă talasemică, într-o prestigioasă şi respectată instituţie medicală, iar concluzia testării a fost că nu există risc de talasemie majoră! Asta s-a întîmplat acum 11 ani înainte de a concepe copiii.

Cum nimic nu e întîmplător, eu cred că Ştefănuţ a venit pe lume bolnav, special pentru a semnala că nu facem ce trebuie şi cum trebuie pentru prevenirea dramelor provocate de talasemia majoră.

Specialiştii au învăţat ceva din cazul lui. Vocea lor este însă prea slabă! Cine îi ascultă pe ei, truditorii din laboratoarele de cercetare, într-o ţară în care au mare succes chiciul, fata de la pagina 5, dramele petrecute în curtea vecinului şi stirile de ora 5?

Dacă această fărîmă de om, cu chip de înger blond, poate să privească cu veneraţie icoana Mîntuitorului şi a Fecioarei Maria, iar cu mînuţele lui mici, perforate de la transfuzii îşi face semnul crucii şi găseşte puterea de a supravieţui, de a se bucura de zilele bune, de a zîmbi încîntat de minunile lumii,

NOI, ce facem?

Îl lăsăm să moară ca atîţia alţi copii, victimă a indiferenţei şi a blazării egoiste, fără să învăţăm nimic din sacrificiul lui, sau ne trezim şi vedem în sfîrşit că pericolul nu e chiar atît de departe de noi, iar cei care sunt datori să pună capăt sacrificiului nevinovat, afişează aceeaşi nepăsare acceptată pasiv de noi toţi şi ne obligă să vedem talasemia majoară ca pe o fatalitate, cînd de fapt ea poate fi şi trebuie să fie eradicată prin aplicarea unui program national de identificare a purtătorilor de talasemie conceput de specialisti.

Venirea lui Ştefănuţ pe lume cu o boală pe care nu trebuia să o aibă, nu poate fi întîmplătoare, are un rost anume: cel de a salva astfel viaţa altor micuţi.

Daţi-i şansa să se exprime!

Fie ca bunul Dumnezeu să nu-l răpească prematur dintre noi pe Ştefănuţ Diaconu.

Singura lui şansă de a învinge boala fatală, este transplantul de măduvă osoasă de la donator compatibil, operatie care costă în jur de 170.000 de Euro şi se realizeaza în Italia.

Acest tratament poate vindeca talasemia majoră , dar trebuie realizat inainte de apariţia complicaţiilor transfuziilor repetate.

Pentru salvarea lui Stefan Victor Diaconu, puteţi dona în conturile deschise pe numele mamei lui Stefănuţ
DIACONU GEORGETA
CONT IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01
EUR - RO91BUCU744608622511EU01
USD - RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.
cod SWIFT: BUCUROBU
Contract de sponsorizare

Ştiaţi că....

talasemia majoră este cea mai frecventă boală genetică gravă din lume?
copiii proveniţi din doi părinţi purtători ai genei talasemice au 25% şanse să se nască cu talasemie majoră, 50% şanse să devină la rîndul lor purtători de genă şi doar 25% şanse să fie perfect sănătoşi?
după unele studii, 20% din populaţia unor ţări sunt purtători ai genei? de aici vine numărul mare de copii bolnavi. Oare noi, ca ţară, cum stăm acum? Dar peste 10 ani? Pe cine va pica "ghinionul"?
suspiciunea de talasemie se pune pe o simplă hemoleucogramă care se face gratuit prin medicul de familie?
diagnosticul cert de talasemie minoră sau starea de purtător de genă talasemică se pot stabili prin teste genetice în Institutul Clinic Fundeni sau Instititutul de hematologie transfuzionala?

SURSA: echipa de cercetatare a bolilor genetice hematologice din Institutul Clinic Fundeni-Departamentul de HEMATOLOGIE

Povestea lui Ştefan Victor Diaconu

2009-03-11T13:22:00.000-07:00

Istoria bolii lui Ştefan Victor este simplă. Mama lui Ştefănuţ şi sora mea, Georgeta Diaconu, asistentă medicală, s-a prezentat acum 11 ani la Institutul National de hematologie unde a solicitat examen de laborator complet pentru a afla dacă există vreun risc de a naşte copii cu talasemie majoră, ştiind că soţul ei Lucian Diaconu, are talasemie minoră, deci este purtător al genei talasemice.

Concluzia Instititulului de Hematotlogie Bucureşti a fost următoarea: cu certitudine, mama nu are talasemie minoră şi nu există nici un risc pentru viitorii copii.

Primul copil, acum în vîrstă de 9 ani, s-a născut sănătos. Al doilea copil, Ştefan-Victor, născut în februarie 2008 a fost depistat de medicul de familie cu anemie severă la vîrsta de 5 luni şi trimis la Spitalul Fundeni – Sectia hematologie pediatrie unde s-a suspectat imediat talasemie majoră.

Testele efectuate copilului şi părinţilor au confirmat că ambii părinţi au talasemie minoră (forma uşoară, asiptomatică a bolii) şi au transmis-o lui Ştefănuţ care are forma majoră a bolii (forma gravă, fatală). Spre disperarea ei, mama copilului a aflat astfel că e purtătoare a genei talasemice iar Institutul de hematologie s-a înşelat atunci cînd a asigurat-o că nu are talasemie şi că nu există riscul de a naşte copil bolnav de talasemie majoră.

La început am crezut că poate s-au încurcat eprubetele acum 11 ani, şi eroarea de diagnostic e o exceptie. . După o analiză mai atentă, după repetarea analizelor pe cont propriu şi după consultarea unor specialişti de la Spitalul Fundeni, am înţeles ce elemente au condus la această eroare. Ba mai mult, fiind mai atentă la analizele pacienţilor mei, am depistat destul de mulţi oameni care par a fi purtători ai genei talasemice, dar nu ştiu acest lucru. E uşor de presupus ce se va întîmpla dacă vor întîlni un partener similar.

Acum ştiu cum a apărut eroarea şi cum ar putea fi evitată

Orice anemie uşoară, depistată la copii sau la adulţi este catalogată ca anemie prin lipsă de fier. Pacientul primeşte medicamente pe bază de fier şi atît el cît şi doctorul, dorm liniştiţi, convişi că au tratat anemia. Dar o parte din aceste anemii sunt de fapt talasemii minore pentru că , ambele forme de anemie au aceleaşi manifestări, şi cam aceleaşi modificări ale hemogramei.

Diferenţa o face fierul din sînge, care e obligatoriu scăzut în anemia prin lipsă de fier, dar este crescut, sau normal în talasemia minoră, iar uneori chiar scăzut - deşi în cărţile de medicină mai vechi scrie că în talasemie minoră fierul trebuie să fie obligatoriu crescut. Ei bine, practica a dovedit că e această dogmă nu este valabilă şi cele două forme de anemie pot coexista. În special aceste forme trec nedepistate şi pot păcăli chiar medici cu experienţă.

Din păcate, foarte puţini medici ştiu asta, iar cei care ştiu nu au suficientă putere pentru a fi ascultaţi. Ştiu că unii specialişti din Spitalul Fundeni sunt dezamăgiţi pentru că au încercat fără succes să atragă atenţia în mediul medical despre aceste confuzii de diagnosticare care generează drame familiale, copii cu handicap grav şi costuri sociale enorme. Dar la fel de bine ştiu că verigile prin care informaţiile de acest gen ajung la fiecare medic de familie sunt nefuncţionale iar medici află doar din întîmplare sau din presă informaţii actualizate.

Acum Ştefănuţ se simte aparent bine, pentru că în afară de neplăcerea transfuziilor şi analizelor regulate de sînge, viaţa lui este normală, pînă pe la 2 ani, cînd vor începe complicaţiile şi perfuziile subcutanate zilnice cu Desferal pentru eliminarea excesului de fier. Este sub îngrijirea medicilor din sectia de copii talasemici din Fundeni, care sunt deosebiţi, cu mult suflet. Mama lui e mereu lîngă el; e un copil care are nevoie de îngrijire specială, de aceea mi-am asumat eu rolul de a mă implica în acţiunea de strîngere de fonduri pentru operaţia de transplant medular pe care sperăm să o facă în Italia, cam pe la vîrsta de 2 ani-2,5 ani.